Как живет человек с аллергией на воду
Правообладатель иллюстрации
Thinkstock
Рэйчел страдает редким заболеванием: попытка принять ванну оборачивается для нее нестерпимой болью, и даже ее собственные слезы оставляют на лице ожоги. Как человеческий организм может отторгать то, что составляет одну из его основных потребностей?
Рэйчел просыпается и пьет настоящий яд, как будто глотает жгучую крапиву.
Она чувствует, как, проходя по горлу, жидкость оставляет на слизистой красную и зудящую дорожку волдырей.
Днем с неба начинают падать обжигающие капли. В местном спортивном клубе она наблюдает, как другие плещутся в бассейне, наполненном все тем же ядом. Им, по-видимому, хоть бы что, но она, окунув в воду палец, тут же чувствует адскую боль.
Нет, это не какая-нибудь дикая параллельная реальность, это мир Рэйчел Уорвик, страдающей аллергией на воду.
В этом мире успокаивающая ванна может привидеться разве что в кошмарном сне, а купание в тропических морях не более соблазнительно, чем обтирание хлоркой.
«Так в моем представлении выглядит ад», — признается женщина.
Любой контакт с водой — даже с собственным потом — вызывает у Рэйчел болезненный отек и сыпь, которая сильно чешется и не проходит по несколько часов.
«В такие минуты мне кажется, будто я пробежала марафон. Я чувствую себя очень уставшей, мне приходится присесть и долго отдыхать, — делится она своими переживаниями. — Это ужасно, но если плакать, то еще и лицо раздуется».
Это заболевание, известное под названием аквагенная крапивница, вызывает ощущения как от ожога особенно жгучей крапивой в сочетании с симптомами сенной лихорадки — и так каждый день.
Разумеется, это очень неприятно, но вы уже, наверное, гадаете, как Рэйчел вообще удается выживать.
Чуть ли не каждый день нам напоминают о том, что потребность в воде — основная для любого живого организма. Причем настолько, что Национальное управление по воздухоплаванию и исследованию космического пространства США (НАСА) в поисках жизни на других планетах опирается на принцип «следуй за водой».
Человеческое тело как минимум на 60% состоит из воды — в организме среднестатистического взрослого человека с массой тела 70 килограммов ее около 40 литров.
Давайте разберемся. Для начала отметим, что вода внутри организма, по-видимому, не представляет для аллергиков никакой опасности.
Реакция возникает лишь при контакте воды с кожей — независимо от температуры, чистоты и солености. Аллергию вызывает даже тщательно очищенная от химических примесей, много раз дистиллированная вода.
«У незнакомых людей моя история всегда вызывает смущение и одни и те же вопросы: «А как же вы едите?», «А как же вы пьете?», «А как же вы моетесь?» На самом деле, приходится просто терпеть и жить дальше», — признается Рэйчел.
Правообладатель иллюстрации
Thinkstock
Image caption
Вот так же поплавать в бассейне для Рэйчел — все равно что окунуться в сильный отбеливатель
С самого начала аквагенная крапивница вызывала у ученых столько же недоумения, сколько и у нас, узнавших о ней только что.
Формально это заболевание не является аллергическим, так как, судя по всему, его вызывает реакция иммунитета на нечто внутри самого организма, а не гипертрофированная реакция на нечто чужеродное — например, пыльцу или арахис.
Первая теория, выдвинутая в попытке объяснить это явление, состояла в том, что вода, вероятно, вступает в реакцию с самым верхним слоем кожи, состоящим преимущественно из отмерших клеток эпидермиса, или с кожным жиром, который выделяется для увлажнения кожи.
В результате контакта с водой они могут начать выделять токсичные соединения, которые, в свою очередь, и вызывают иммунную реакцию.
Другие ученые предполагали, что вода, возможно, просто растворяет химические вещества, содержащиеся в слое отмерших клеток, обеспечивая их более глубокое проникновение в организм, где они могут вызвать иммунную реакцию.
В пользу этой теории говорит то, что обработка кожи химическими растворами, способствующими проникновению большего количества воды в этот слой, усугубляет реакцию на воду. Однако при полном удалении верхнего слоя кожи организм реагирует нормально.
Пожалуй, самая необычная гипотеза состоит в том, что болезненные симптомы вызывает изменение давления при испарении воды с кожи путем осмоса (осмос — процесс односторонней диффузии через полупроницаемую мембрану молекул растворителя в сторону бо́льшей концентрации растворённого вещества из объёма с меньшей концентрацией растворенного вещества — Ред.), в результате чего иммунитет ошибочно получает сигнал тревоги.
Какой бы ни была причина этого явления, по словам Маркуса Маурера, дерматолога, основавшего в Германии Фонд «Европейский центр аллергологии», эта разрушительная болезнь может изменить всю жизнь человека.
«У меня есть пациенты, которые страдают крапивницей по 40 лет и до сих пор каждое утро просыпаются с волдырями и отеками», — рассказывает он.
Несчастные могут постоянно пребывать в депрессии или тревоге, думая только о том, когда ждать следующего приступа. «По степени ухудшения качества жизни это одно из самых серьезных кожных заболеваний», — отмечает врач.
Рэйчел поставили страшный диагноз, когда ей было 12 лет: тогда у нее впервые появилась сыпь после плавания.
«Врач выслушал меня и сразу сказал: «Мне кажется, у тебя вот такое заболевание». Мне очень повезло, что он о нем знал», — рассказывает женщина.
Ее не стали направлять на обследование. Обычный метод диагностики в этом случае — намочить верхнюю часть тела, оставить влажной на полчаса и посмотреть, что будет.
«Врач объяснил мне, что это испытание будет тяжелее самого заболевания», — вспоминает она.
И хотя выжить, имея это заболевание, нетрудно, жить с ним — особое испытание. Например, зимой, в период сильных осадков, Рэйчел просто не может выйти из дому.
Для повседневных дел, таких как умывание, Рэйчел требуется помощь мужа, который осуществляет за ней полный уход. Для поддержания чистоты тела она ограничивается душем раз в неделю.
Чтобы меньше потеть, она носит легкую одежду и избегает физических нагрузок. Как и ее товарищи по несчастью, страдающие аквагенной крапивницей, Рэйчел пьет много молока — на него реакция не такая сильная, как на воду (опять-таки непонятно почему).
Правообладатель иллюстрации
Thinkstock
Image caption
Для людей, страдающих этим видом аллергии, невыносимо попадание на кожу дождя или снега
Поиски средства от этого таинственного заболевания были столь же удивительными. Сейчас типичное лечение заключается в приеме сильнодействующих антигистаминных препаратов.
Чтобы понять, чем это продиктовано, сначала необходимо разобраться с тем, что происходит при наступлении реакции. Все начинается с того, что иммунные клетки в коже, которые называют мастоцитами, выделяют гистамины.
При нормальной иммунной реакции гистамины очень полезны — благодаря им повышается проходимость кровеносных сосудов, которые пропускают достаточное количество белых кровяных телец для защиты от чужеродных микробов. При реакции на воду проявляются только побочные эффекты: жидкость просачивается сквозь стенки сосудов, вызывая отек на коже.
В то же время гистамин активирует нейроны — рецепторы зуда, единственная задача которых состоит в том, чтобы вызвать у человека зуд. В результате на коже появляются волдыри — припухлости, которые сильно чешутся.
Теоретически антигистаминные препараты должны помогать во всех случаях. На практике результаты их применения сильно разнятся.
В 2014 году в рамках съемок документального фильма Рэйчел ездила в Берлин, в Фонд «Европейский центр аллергологии», и врачи предложили ей попробовать принять большую дозу.
Она выполнила их рекомендацию и опробовала лекарство в местном бассейне. Не помогло. «После этого у меня все жутко чесалось, я выглядела как запаршивевшая», — жалуется женщина.
В течение многих лет антигистаминные препараты были единственным средством. Но в 2008 году Мауреру и его коллегам из Фонда «Европейский центр аллергологии» пришла в голову одна идея.
«Не для того у нас в процессе эволюции развились мастоциты, чтобы мы страдали от крапивницы. Почему же они начинают функционировать не так, как полагается?» — недоумевал ученый.
У людей, живущих с этим заболеванием, выделяющие гистамины клетки выглядят совершенно нормально, их количество не больше, чем у всех нас. Значит, эту реакцию вызывает что-то еще.
На основе лабораторных исследований ученые пришли к выводу о том, что виновником этой проблемы может быть IgE — антитело, отвечающее за настоящие аллергии, например, на пыльцу или кошачью шерсть.
«Вместо того чтобы реагировать на какие-либо проявления внешнего мира, они вырабатывают IgE в ответ на что-то, находящееся внутри организма», — поясняет Маурер.
Необходим был препарат, просто блокирующий действие IgE. К счастью, на рынке уже существовало лекарство, действующее именно таким образом.
Изначально омализумаб был разработан для лечения астмы. «Когда мы заявили: «Мы бы хотели использовать это противоаллергическое средство для лечения наших пациентов», в фармацевтической компании удивились: «Но почему? Это же не аллергия, как же оно может помочь?», — вспоминает Маурер.
Правообладатель иллюстрации
Thinkstock
Image caption
Стакан воды обжигает Рэйчел рот
Убедив скептиков, в августе 2009 года ученые проверили свою идею. В эксперименте приняла участие 48-летняя женщина, страдавшая другой редкой формой крапивницы, проявлявшейся при надавливании.
В течение трех лет от малейшего прикосновения у несчастной выступала зудящая сыпь — страдания причиняли даже такие простые вещи, как расчесывание волос и одевание.
Всего через неделю после начала применения препарата симптомы стали заметно менее выраженными. К концу месяца они полностью исчезли.
С тех пор ученые успели выяснить, что омализумаб эффективно борется даже с самыми малоизученными формами крапивницы — от реакции на солнечный свет до аллергии на перепады температур и трение.
«Просто удивительно: этот препарат полностью меняет картину», — восхищается Маурер.
Одним из первых пациентов Маурера стал молодой преподаватель, страдавший аллергией на собственный пот.
Пробежавшись, чтобы успеть на автобус, он весь покрывался болезненной сыпью и, что самое страшное, не мог читать лекции студентам: малейшая испарина на лбу обезображивала ему все лицо.
«Он уже был готов бросить преподавание», — рассказывает Маурер. После недельного курса лечения омализумабом он стал совершенно другим человеком.
Препарат безопасен и эффективен — даже при аквагенной крапивнице. Тут у этой истории мог бы быть счастливый конец, но не все так просто.
Этот препарат для астматиков сейчас используется «не по инструкции» — то есть его эффективность при лечении крапивницы пока не продемонстрирована в рамках масштабных клинических испытаний.
И большинство медицинских учреждений — от страховых компаний до Национальной системы здравоохранения Великобритании — просто не оплатят эти лекарства, если формальные показания к его применению отсутствуют.
С этой проблемой и столкнулась Рэйчел в 2014 году, когда берлинский специалист порекомендовал ей омализумаб. На тот момент курс лечения обошелся бы женщине примерно в тысячу евро в месяц.
Но найти достаточное количество пациентов для участия в клинических испытаниях может оказаться непросто.
Аквагенная крапивница встречается примерно в одном случае из 230 миллионов. Если это так, на всей планете найдется всего 32 человека, страдающих этим заболеванием.
Правообладатель иллюстрации
Thinkstock
Image caption
Больные аквагенной крапивницей вряд ли будут рады узнать, что главное препятствие на пути к исцелению носит не научный характер, а экономический
«У нас здесь большой коллектив, мы ежегодно принимаем по две тысячи новых пациентов с крапивницей. Но аквагенная крапивница диагностирована только у троих», — поясняет Маурер.
Ситуация осложняется тем, что патент на препарат скоро истекает. Это значит, что у производителя остается очень мало времени на извлечение прибыли из него, а потенциальных покупателей, страдающих крапивницей, совсем немного. Поэтому убедить компанию вложить средства в проведение клинических испытаний было бы очень трудно. «Я не уверен, что такие испытания состоятся», — сетует Маурер.
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis, которая производит этот продукт под маркой «Ксолар» для лечения астмы и других заболеваний, подтверждает, что не планирует расширять сферу применения препарата в целях терапии аквагенной крапивницы.
«Мы полагаем, что назначение препаратов вне лицензированной сферы применения должно ограничиваться теми случаями, когда лицензированные препараты для лечения какого-либо заболевания отсутствуют или когда это допустимо в соответствии с нормативно-правовой базой государства, направленной на охрану здоровья пациентов», — добавляет пресс-секретарь компании.
Десятилетиями ученые бились над решением этой загадки — но, как оказалось, главное препятствие на пути к цели носит не научный характер, а экономический.
Интересно, кстати, что сделала бы Рэйчел, если бы ей удалось найти эффективное средство от своей болезни, которое помогло бы полностью избавиться от аквагенной крапивницы?
Ответ очень простой. «Мне бы хотелось пойти поплавать в бассейне в местном спортклубе. И потанцевать под дождем», — признается она.
Прочитать оригинал этой статьи на английском языке можно на сайте BBC Future.
Источник
Кому-то это может показаться чем-то нереальным, но у Линдси Кубрей аллергия на воду. 19-летняя девушка избегает малейшего контакта с водой, которая вызывает зудящую сыпь на ее теле. Она даже плакать не может, потому что у нее аллергия на собственные слезы. Но Линдси не теряет оптимизма и даже поддерживает людей, страдающих от такого же заболевания.
У 19-летней Линдси Кубрей аквагенная крапивница, которая заставляет ее избегать душа, бассейна и даже не выходить на улицу, если там идет дождь. Из-за малейшего контакта с водой Линдси начинает задыхаться и бесконтрольно чихать. Поэтому антигистаминные средства девушке приходится принимать каждый раз, когда она хочет помыться.
Линдси страдает от редкого заболевания, таких же, как она, людей в мире наберется не больше сотни. Девушка даже не может пить воду, потому что у нее появляются болезненные язвы во рту. Ей приходится пить только молоко.
«Всякий раз, когда я иду в душ, я начинаю чихать, покрываюсь с головы до пят зудящей сыпью, похожей на крапивницу, мой нос горит, глаза наливаются кровью и опухают».
Девушка не выходит на улицу не только в дождь, но и в солнечную теплую погоду.
«Теплая погода — это особая проблема, потому что мне становится жарко, я потею, и на спине, руках, голове и груди появляется зудящая сыпь. А иногда, если я выхожу на улицу сразу после того, как дождь закончился, я начинаю задыхаться».
Линдси делает все возможное, чтобы контролировать свое состояние: пьет антигистаминные и лекарства от астмы, но каждый день ей приходится бороться за нормальную жизнь. Особенно тяжело объяснять людям, что с ней происходит.
«Люди часто относятся с недоверием и спрашивают, как такое вообще возможно, как я могу иметь аллергию на то, что составляет 70 процентов моего организма. Они часто спрашивают, как я пью или моюсь. Люди вряд ли понимают, через что мне приходится проходить и как сложно научиться контролировать симптомы».
Помимо аллергии, Линдси страдает от постуральной тахикардии, из-за чего ее сердце начинает биться аномально быстро, когда она пытается встать после того, как лежала. По иронии судьбы лучший способ борьбы с этим — потребление воды.
«Когда у меня диагностировали постуральную тахикардию, врачи рекомендовали мне пить больше воды для облегчения симптомов. Однако с развитием тахикардии усилилась и моя аллергия на воду».
Но расстраиваться и плакать девушка не любит, в первую очередь потому, что и на собственные слезы у нее аллергия.
Линдси ведет аккаунт в инстаграме, чтобы повысить осведомленность о своем состоянии и вдохновить других людей с похожим заболеванием.
«Я вхожу в онлайн-группу людей с аквагенной крапивницей, и мы пытаемся повысить осведомленность об этом состоянии в надежде на то, что в будущем будет больше вариантов лечения. В один момент мне показалось, что я потеряна, но группа помогла мне ответить на многие вопросы, а общение с такими же, как я, людьми действительно обнадеживает. Также они помогли мне справиться с симптомами. Благодаря тому, что я остаюсь позитивной, общаюсь с другими людьми, поддерживаю других через инстаграм, я могу контролировать свое состояние и чувствовать себя счастливой».
Смотрите также: Уникальный медицинский случай: трое пациентов заразились от донора раком груди и умерли
Понравилось? Подписывайтесь на канал БигПикчи в Яндекс Дзен!
Источник
Рэйчел просыпается и пьёт чистый яд, обжигающий ее сильнее острого перца чили. По мере того, как он медленно стекает вниз по ее горлу, она чувствует, как все ее тело покрывается волдырями изнутри. Позже эти кровяные раны начнут чесаться. Так проходит ее утро.
Днем этот яд может начать падать с неба. Это значит, что о том, чтобы выйти на улицу, придётся забыть. Про развлечения вроде бассейна нельзя даже мечтать. Однажды она лишь прикоснулась пальцем ноги к воде, и та встретила ее жгучей болью.
Нет, это не сюжет новой книги Стивена Кинга. Это мир Рэйчел Уорик, которая живёт с аллергией на воду. Это мир, где принятие расслабляющих ванн или купание в море равносильно нырянию в лаву.
Любой контакт с водой (даже ее собственный пот!) оставляет Рэйчел наедине с болью и зудящей сыпью, которая не проходит в течение нескольких часов. «Чувствую себя так, как будто только что пробежала марафон. Я так сильно устаю, что мне приходится долго сидеть, чтобы боль утихла,- говорит она. -Мне хочется плакать, но если я заплачу, мое лицо опухнет».
Ее состояние называется «аквагенная крапивница». Чтобы понять каково это — найдите куст жгучей крапивы и облизните его.
Конечно, это неприятно, и Вы, скорее всего, уже задумались — как Рэйчел вообще удается выжить. СМИ не перестают ежедневно напоминать нам о важности воды для нормальной жизнедеятельности, о том, что в день нам желательно выпивать как минимум 6-8 стаканов воды. Вода — это жизнь. Даже девиз NASA по поиску внеземной жизни — «следуй за водой». По крайней мере 60% человеческого тела состоит из воды, в среднем во взрослом человеке весом 70 килограмм её около 40 литров.
Поэтому давайте проясним пару моментов.
Для начала сама по себе вода в организме не является проблемой для Рэйчел. Реакцию вызывает контакт с кожей, и она происходит независимо от температуры воды, ее чистоты или содержания соли. Даже «идеальная» вода (сто раз дистиллированная, без добавления вообще каких-либо химикатов) вызовет подобную реакцию.
«Когда я общаюсь с людьми, всегда чувствуется напряжение. Постоянно одни и те же вопросы: “А как ты ешь?”, “А как ты пьешь?”, “А как ты принимаешь ванну?”. В итоге все, что остается мне, — смириться с этим», — комментирует Рэйчел.
С самого начала ее заболевание казалось сложным для понимания как ученым, так и людям, далеким от науки. Чисто технически это состояние даже не является аллергией, так как оно вызвано иммунным ответом на то, что находится в самом организме, а не чрезмерной реакцией на что-то чуждое для организма.
Вот одна из первых теорий относительно того, как это происходит. Вода взаимодействует с внешним слоем кожи, состоящим по большей части из отмерших клеток и жирной субстанции, поддерживающей влажность. Контакт с водой может приводить к тому, что они высвобождают токсины, а это приводит к иммунному ответу организма.
По другой версии, вода растворяет химические вещества, которые содержатся в слое отмерших клеток, что позволяет им глубоко проникнуть в организм, где и происходит иммунная реакция.
И на самом деле обработка кожи химическим раствором, который позволяет воде лучше проникать в верхний слой, еще больше ухудшает самочувствие больного. В то же время, если полностью удалить верхний слой кожи, реакция пройдет нормально.
Что бы ни являлось причиной, по словам Маркуса Маурера, дерматолога, основавшего в Германии Фонд «Европейский центр аллергологии» (European Centre for Allergy Foundation), эта разрушительная болезнь может калечить жизни людей. «У меня есть пациенты, которые живут с крапивницей по 40 лет и до сих пор просыпаются с волдырями и отеками», — говорит Маурер.
Больные могут постоянно пребывать в состоянии депрессии или тревоги, постоянно думая лишь о том, когда же наступит следующий приступ. «Если рассматривать то, как сильно эта болезнь влияет на качество жизни, это одно из самых худших кожных заболеваний», — комментирует врач.
Рэйчел было 12 лет, когда ей поставили диагноз. После купания выступила сыпь. «Мой доктор выслушал меня и сказал: “Я думаю, у тебя вот такая болезнь”. Мое счастье, что он не знал о том, что за болезнь это была на самом деле», — вспоминает Рэйчел.
Тогда ее не направили на обследование. «Обычно в таких случаях делают следующее: сохраняют высокую влажность в районе верхней части тела в течение получаса и наблюдают за реакцией организма», — говорит она.
Выжить с таким заболеванием можно, но можно ли назвать выживание жизнью? В дождь или снег у Рэйчел нет шансов покинуть дом.
Повседневные дела, например умывание, с Рэйчел разделяет ее муж, который ухаживает за ней постоянно. Что касается принятия ванной — она делает это лишь раз в неделю. Для того чтобы избежать потения, она носит легкую одежду и избегает любых физических нагрузок. Как и другие люди в подобном состоянии, Рэйчел пьет много молока, так как реакция на молоко не такая ужасная, как на простую воду. И опять же, ученые не знают, почему именно так, а не иначе.
Насколько непростой является болезнь, настолько же непростой оказалась и задача найти лекарство от неё. На данный момент стандартным лечением является прием антигистаминных препаратов. Давайте разберемся с тем, как это работает.
Сначала иммунные клетки кожи, которые называют мастоцитами, выделяют гистамины. При нормальной иммунной реакции гистамины очень полезны — они повышают проходимость кровеносных сосудов, что позволяет пропустить достаточное количество белых кровяных телец для защиты от ненужных микробов. При реакции с водой проявляются лишь побочные эффекты: жидкость просачивается сквозь стенки сосудов, что приводит к отеку на коже.
В то же время гистамин активирует «рецепторы зуда», чья единственная задача — вызвать желание чесаться. В результате кожа покрывается волдырями, которые постоянно хочется почесать.
В теории антигистамины должны срабатывать каждый раз. На практике же все происходит иначе.
В 2014 году Рэйчел ездила в Берлин, чтобы принять участие в съемках документального фильма, и врачи предложили ей принять высокую дозу антигистаминных препаратов. После терапии они проверили результат, погрузив Рэйчел в бассейн. Лекарство не сработало. «После этого теста я чесалась как безумная», — говорит она.
В течение многих лет антигистамины были единственным вариантом. Затем в 2008 году у Маурера и его коллег появилась идея. «Мы не для того стали вырабатывать мастоциты, чтобы страдать от крапивницы. Так что же заставляет их причинять нам такой вред?», — говорит он.
У людей, страдающих от этой болезни, клетки, которые вырабатывают гистамин, выглядят нормальными, а их число не больше, чем у здорового человека. Поэтому что-то другое должно сбивать их с верного пути. Из лабораторных исследований ученые сделали следующие выводы.
Виновником этого, скорее всего, является антитело IgE, отвечающее за обычные аллергические реакции. «Вместо того чтобы реагировать на что-либо извне, эти антитела вырабатывают IgE в ответ на что-то внутри человека», — говорит Маурер.
Все, что было нужно, — это препарат, который блокировал бы действие IgE. Удача была благосклонна к ученым — нужное лекарство уже давно лежало на полках аптек.
Препарат “омализумаб” был изначально создан для лечения астмы. «Когда мы сказали: “Мы хотим использовать это противоаллергическое лекарство на своих пациентах”, в фармацевтической компании задали логичный вопрос: “Почему же вы решили так поступить? Это ведь не аллергия, как это, по-вашему, сработает?”», — вспоминает Маурер.
После того, как последний скептик был переубежден, в августе 2009 года они проверили свою идею на практике. Пациентом была женщина 48 лет с другим видом крапивницы, которая проявлялась при малейшем давлении на кожу. На протяжении трех лет при малейшем прикосновении на ее теле появлялась зудящая сыпь. Ситуация была настолько плачевной, что симптомы давали о себе знать даже при расчесывании волос или переодевании.
Спустя всего лишь неделю лечения, симптомы женщины заметно уменьшились. К концу месяца они и вовсе исчезли.
Тогда ученые окончательно убедились в том, что омализумаб эффективно работает против самых различных форм крапивницы — от реакции на солнечный свет, перепады температур и трение.
Одним из первых пациентов Маурера был молодой профессор, страдавший аллергией на собственный пот. Он не мог добежать до автобуса, не покрывшись болезненной сыпью, а что самое важное, он не мог читать лекции студентам. Капля пота на лбу искажала все лицо профессора. «Он был буквально готов отказаться от его научной карьеры», — говорит Маурер. После недели лечения омализумабом он стал абсолютно другим человеком.
Даже при аквагенной крапивнице этот препарат безопасен и эффективен. Вот в этом месте должен быть хеппи-энд.
Но нет. Это лекарство предназначено для астматиков, а используется «не по назначению». Все потому, что эффективность этого препарата против крапивницы еще не была продемонстрирована в широкомасштабных клинических испытаниях. В результате большинство учреждений, предоставляющих медицинские услуги — от страховых компаний до Национальной системы здравоохранения Великобритании — не будут платить за эти лекарства до тех пор, пока ситуация не изменится.
С этой проблемой столкнулась Рэйчел в 2014 году, когда немецкий доктор порекомендовал ей омализумаб. Приобрести это лекарство можно, но вот стоить оно будет около 1000 евро в месяц.
Ей придется подождать, ведь найти достаточно пациентов для испытаний может быть проблематично. Аквагенной крапивницей страдает один из 230 миллионов людей. Согласно этим подсчетам, на нашей планете существует всего лишь 32 человека с таким заболеванием. «У нас есть большая команда специалистов, к нам поступает более 2000 больных крапивницей каждый год. И при этом всего лишь у трех из них аквагенная крапивница», — поясняет Маурер.
Еще одной ложкой дегтя стал патент на препарат, сроки которого истекают. Заработать много денег на этом лекарстве за ограниченное время не получится, ведь покупателей не так много. Соответственно, и на клинические испытания средств просто нет. В связи с этим, убедить компанию вложиться в испытания — непосильная задача. «Испытания, скорее всего, не состоятся», — комментирует Маурер.
Новартис (швейцарская фармацевтическая компания, которая производит препарат “ксолар” для лечения астмы) подтверждает, в их планы не входит расширение круга покупателей до больных крапивницей.
«Мы считаем, что нелицензионное применение препаратов должно ограничиваться случаями, когда не существует лицензионной альтернативы или когда это соответствует нормативно-правовой базе государства, направленной на защиту безопасности пациентов», — добавляет пресс-секретарь компании.
После десятилетий исследований, которые прошли в попытках победить загадочную болезнь, камнем преткновения стала не наука, а формальность экономического характера.
Как вы думаете — что бы Рэйчел сделала, как только она приняла бы эффективное средство от ее недуга? Все просто.
«Я бы хотела пойти поплавать в бассейне. Или потанцевать под дождем», — мечтает она.
Источник
